EN BERETNING OM Å TAKLE HVERDAGEN MED MIGRENE

Å ha en kronisk diagnose med migrene følger mange utfordringer i hverdagen. Jeg fikk mitt første migreneanfall når jeg var bare 17 år gammel og husker det veldig godt som om det var i går. Jeg var på stranda og solte meg og fikk dundrende hodepine. Jeg gikk opp på hytta og måtte legge meg da det var veldig sterke pulserende smerter på den ene siden av hodet. Jeg har begge foreldre som sliter med det samme og skjønte fort at dette var migrene. Smertene varte i mange timer før det gav seg.

Med årene har jeg vært innom forskjellige leger og spesialister og har prøvd det meste av medisiner. Ulike medisiner av smertestillende, forebyggende, antidepressiva og triptaner. I dag har jeg ca 8-12 anfallsdager med migrene i måneden og går på anfallsmedisiner og antidepressiva. Det som kan være en stor utfordring er at anfallsmedisiner ( triptaner ) kun kan brukes opptil 8 - 10 dager i måneden. Flere perioder har jeg tatt for mye og får da medikamentutløst migrene. Ved overforbruk av triptaner anbefales brå seponering, noe som trolig vil gi withdrawal-hodepine i mange dager. Det anbefales at en eventuell endring i behandlingen gjøres i samråd med pasientens lege. Jeg måtte da gjennom en periode med å ikke ta noen smertestillende eller anfallsmedisin på 4 uker. De periodene var forferdelig å komme igjennom. Den ene gangen ble jeg suicidal og begynte å planlegge å ta livet mitt. Smertene var da så sterke at du holder på gå fra forstanden. Heldigvis har jeg en kjekk mann som passer på meg i de periodene. Det som er litt trist er at dette ikke blir tatt på alvor hos noen fastleger eller legevakt. Det finnes ikke innleggelse/behandling for oss som får medikamentutløst migrene. Jeg måtte da være hjemme. En periode ble jeg sendt på Jeløya kurbad for revmatisme og ble ikke noe bedre av å være der. Opplegget var for stressende for meg og jeg fikk migrene hver dag. Jeg klarte ikke å være med på alle aktivitetene og møtene. Jeg lå mye på rommet og var veldig sliten og lei meg.

I dag så jobber jeg i 50% stilling og er 50% ufør. Når jeg får migrene klarer jeg ikke å jobbe og ofte må jeg si ifra på jobben at jeg er syk. Dette er også et vanskelig tema for meg. Ca 2 ganger i måneden har jeg fravær og må være hjemme fra jobb. Jeg har en avtale med legen og jobben at jeg får sykmelding hver gang jeg har migrene. Jeg er såpass syk at jeg ligger på et mørkt rom og etter noen timer når jeg føler meg bedre er jeg oppe litt. Ofte får jeg igjen migrene om noen timer og må ta meg mer anfallsmedisin. Migrene kan vare i flere dager. Dette er veldig uforutsigbart for meg. Jeg reagerer også på anfallsmedisin og blir veldig slapp, får muskelsmerter og blir utilpass. Jeg vet at jeg kan ikke jobbe da. Ofte lurer jeg på hva kollegaene mine tenker når jeg må si ifra på morgenen om at jeg er syk. Jeg får svarte tanker de dagene og er veldig utkjørt. Å ha meg som arbeidstaker byr på utfordringer for arbeidsgiver da det kan være vanskeligheter med bl.a å skaffe vikar. Heldigvis har jeg også gode dager og har det bra. De dagene setter jeg stor pris på og er da takknemlig.

Da jeg har hatt migrene i mange år gjør dette noe med deg. Smertene har i perioder vært såpass sterke og dette har medført at jeg har også fått angst. Den dukker opp når jeg minst aner. Jeg har flere ganger vært nødt til å kontakte legen og blitt sendt på sykehus da de har lurt på om jeg har hjerteinfarkt. Heldigvis har jeg blitt undersøkt godt og takler angsten bedre nå. Når du får akutt angstanfall blir du veldig redd og trenger noen som er hos deg for å roe deg. Jeg tar da i bruk pusteøvelser som hjelper meg litt.

Når jeg har sterke migrenesmerter opplever jeg at jeg får mye spenninger i muskulaturen. Kroppen blir da stiv og jeg får også smerter I kroppen. Bivirkninger av triptaner kan også medføre muskelsmerter. Jeg velger alikevel å ta anfallsmedisin da migrenesmertene er såpass sterke.

Over flere år har jeg prøvd mye, men har ikke funnet noe som har kurert min migrene. Jeg har blant annet prøvd fysioterapi, kiropraktor, massasje, naprapat, healing, akupunktur, soneterapi og blomstermedisin. Alternativ medisin har hjulpet noe i forhold til smertene, men jeg har ikke blitt kvitt den. Jeg er veldig opptatt av hva kan jeg gjøre selv for å ha det bra på en best mulig måte for å forebygge antall anfall, Migrenen er verre når jeg har menstrasjon og når det er mye som skjer i livet mitt. Jeg er nødt til å ha rolige dager med ikke for mange aktiviteter utover dagen. I dag har jeg funnet ut at jeg ikke kan være med på alle invitasjonene jeg får. Det blir viktig å spre aktiviteter utover uka. Jeg har stor tro på en kombinasjon med skolemedisin og alternativ medisin. Det som fungerer for meg i dag er MediYoga, meditasjon, pusteøvelser og trene hos en personlig trener slik at jeg ikke gjør øvelsene feil. Migrenen kommer alikevel, men smertene er noe mindre intense. Neste mål for meg er å utforske riktig kosthold.

Til tross for at jeg har migrene har jeg nå forsonet meg med at jeg kan ha en nogenlunde livskvalitet for det. Jeg setter utrolig pris på de gode dagene og nyter mer her og nå. Jeg tar en dag om gangen. Noen ganger må jeg planlegge fremtiden, og det er ikke alltid det går slik jeg ønsker, men blir ikke like skuffet lenger om jeg må forandre på planene. I dag er jeg er veldig glad og stolt for at jeg fortsatt er i jobb til tross for migrenesykdommen.