FORSKNING OG FORDOMMER VED FIBROMYALGI

29.10.2017

Ved å skrive om denne sykdommen ønsker jeg å belyse litt om hva som er bakgrunnen for å få diagnosen, og hva det er som skjuler seg bak fasaden. Jeg er også veldig opptatt av hva sier nåværende forskning, og hvilke fordommer det er blant folk.

Du må ha hatt muskelsmerter sammenhengende i 3 måneder, og legen sjekker også hvor mange triggerpunkter du har i kroppen før du får diagnose. Dersom du har 11 av 18 definerte tenderpunkter, og punktene er smertefulle ved trykk kan legen bekrefte diagnosen. Dette kan variere veldig fra lege til lege da jeg vet at mange leger har gått bort fra at du skal ha så mange triggerpunkter. Med fibromyalgi har du smerter i store deler av kroppen over lengre tid. For de fleste kommer sykdommen snikende. Pasienten har litt vondt et sted, så øker det på, tilslutt gjør det vondt overalt. Stikkende, brennende og som tannpine på det verste. Trøtthet og utmattelse følger også med fibromyalgi. Andre symptomer på sykdommen kan være dårlig søvnkvalitet, stivhet, psykiske plager, irritert tarm, sensitiv blære, konsentrasjonsplager, følelse av hovenhet i hender og føtter, svimmelhet, munntørrhet, øresus og kvalme.

Denne sykdommen har også et annet navn, kronisk muskelsmertesyndrom. For de som har problemer med fibromyalgi varierer sykdommen fra person til person. Noen med fibromyalgi har også revmatiske sykdommer i tillegg, så da blir det vanskelig å vite hva er hva. Når en pasient kommer til legen og har flere plager, så vet ikke alltid legen om du sliter med fibromyalgi eller en annen type revmatisk sykdom. Noen andre revmatiske sykdommer kan gi utslag på bilder, mens de som har fibromyalgi har sjelden positive utslag på blodprøver og bilder. Fibromyalgi er ikke lett for legen å diagnostisere da det er en komplisert diagnose. Fibromyalgi kan også forveksles med ME (Myalgisk encefalomyelitt/encefalopati) da begge sykdommene har forbausende like symptomer.

Fibromyalgi går for å være en diffus sykdom og årsaken til sykdommen er ukjent. Det er flest kvinner som får denne diagnosen, og tilstanden finnes hos ca 3 prosent av befolkningen. Tidligere ble fibromyalgi sett på som innbilt kvinnesykdom, men vi får håpe at dette har endret seg noe. Norge er blant de land som har høyest forekomst av fibromyalgi. Pasientene opplever ofte at sykdommen har lav status. Tilstanden sees sjelden hos barn, men det ser ut til å være opphoping i enkelte familier.

Heldigvis så foreligger det forskning på denne sykdommen. Jeg kan vise til en studie i forskningstidskriftet Brain Connectivity ledet av Dr Pär Flodin. Han mener at fibromyalgi er en feilkobling i hjernen. Forskerne sammenlignet hjerneaktiviteten blant kvinner rammet av fibromyalgi med kvinner som ikke hadde diagnosen. De ble opprømt over resultatene, da de fant ut at de som var rammet av fibromyalgi hadde en redusert kobling mellom hjernedelene som tolker smerte og de sensoriske signalene. Studien anslo dermed at denne nedsatte koblingen førte til manglende smerteregulering i hjernen hos de med fibromyalgi. Dette kan forklare den økte sensiviteten til denne pasientgruppen.

En annen studie går ut på at svenske forskere har løst gåten bak folkesykdommen fibromyalgi. De mener denne sykdommen kan skyldes en betennelse i det sentrale nervesystemet. Undersøkelsen av ryggmargsvæsken og blodet til de med fibromyalgi hadde betraktelige høyere verdier av IL8 enn de med revmatisme. Dette kan forklare smertene og tyder på en betennelse i det sentrale nervesystemet sier forsker Diana Kadeloff og lege Nacka ved Nærsjukehus. Stoffet forsterker smertesignalene og smerten blir nesten selvgående. Derfor kjennes det ut som at pasientene har vondt i hele kroppen. Funnet kan forklare hvorfor fibromyalgipasienter er trøtte og har smerter.

Dagene til denne pasientgruppen varierer fra dag til dag. Ingen vet hvordan morgendagen blir. Mange sliter med mye smerter og stivhet hver eneste dag. Andre igjen har gode og dårlige dager. Den ene dagen føler de seg veldig opplagte og har lite smerter, og neste dag ligger de på sofaen og må ta sterke smertestillende medikamenter. Nettene kan være vanskelige å komme igjennom. Noen netter må de opp om natta for å bevege seg og ta noen tøyninger. Det sier seg selv at dette går utover søvn, og over tid kan dette føre til ennå mere smerter. Dette fører til en ond sirkel. Mange som lider av av fibromyalgi opplever å møte manglende forståelse for sykdommen, både fra helsepersonell og arbeidsgiver da sykdommen ikke gir noen umiddelbart synlige symptomer. Har du forstuet beinet og går med krykker så oppfatter folk deg annerledes pga synligheten dette gir.

Det forekommer mange dårlige holdninger blant folk som ikke kjenner til denne sykdommen. Noen utsagn fra folk kan være: Du er vel ikke så syk. Du ser så forbausende frisk ut. Jeg kan ikke skjønne at hun orker å jobbe i hagen. Er ikke hun trygda da? Så pen du er i dag. Du har vel ikke så sterke smerter? Det er vel ikke noe som feiler deg? Du som ser så sprek og opplagt ut. Her kan jeg komme med drøssevis av eksempler, men velger å gi meg. Mange er opptatt av å stelle seg og føler seg litt bedre da. Det å pynte seg med fine klær og å sminke seg hjelper ofte på å få bedre selvtillit. Da skjuler de seg bak en fasade i.f.h til smerter. Ingen ser at det kan ta flere timer å komme seg opp om morgenen så stive som kroppen er da. Ingen ser at de er oppe flere ganger om natta, fordi de ikke får sove og har verkende og stikkende smerter. Jeg synes det er veldig trist at det er så mange fordommer blant folk. Folk bør tenke seg godt om før de kommer med stygge kommentarer. Folk som er friske og er sjeldne syke forstår ikke helt hvordan andre syke har det. Noen setter seg inn i andres situasjon ganske bra, mens andre igjen ikke har innlevelsesevne for å forstå kronikere.

Å formidle om dette temaet så håper jeg å fremme økt forståelse for sykdommen, og at dette kan bidra til å endre folks holdninger. Jeg ønsker også at politikere, helsepersonell og arbeidsgivere skal få mer kunnskap om fibromyalgi, og at det kan satses mere penger på forskning for denne tilstanden. Ved hjelp av mer forskning og studier blir fibromyalgi gradvis omformet til noe konkret og håndfast fra den mer udefinerte og diffuse diagnosen det ofte blir beskrevet som. Forskning kan bane vei for fremtidige behandlinger og medikamenter for denne gruppa.

Som helhetsterapeut ønsker jeg å prioritere og tilby hjelp og støtte til denne gruppa da jeg selv har denne sykdommen. Jeg har hatt denne sykdommen i over 20 år og kjenner godt til hva som kan gjøres for å ha en best mulig hverdag og livskvalitet. Jeg ønsker også å lære mer om sykdommen og vil følge godt med i.f.h til ny forskning på området.